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推倒4间病房后这家三甲医院建造了四省份唯一的放疗儿童病区!开云全站

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推倒4间病房后这家三甲医院建造了四省份唯一的放疗儿童病区!开云全站

2023-08-10 15:54:50  点击量:

  开云全站云贵川渝地区唯一一支专门进行儿童肿瘤放射治疗的团队,驻守在重庆大学附属肿瘤医院(下称「重庆肿瘤医院」)内科13楼。

  在这个仅有9张病床的特殊区域,一改医院往常严肃的形象,取而代之的是童趣与温暖。

  通过专属手环刷卡进入后,即可看到走廊一侧的可爱植物和隐藏其中的卡通人物。它们都是「H28治愈星球」的原住民,陪伴着进入「星球」的小朋友治疗和生活。

  在这里,小朋友可以自由穿梭,读书、做游戏、玩玩具、上艺术课……甚至,还可以在「任意门」的帮助下,通过远程视频连线,随时链接自然博物馆、动物园等…孩子们会在对于他们最安全的距离看到外面的世界,让之前因为病情的一些奢望变为现实。

  这是重庆肿瘤医院的儿童病房改造项目。原本位于走廊尽头的4间病房连同大厅的部分区域,以及13楼户外的阳台区,整体改造为独属儿童肿瘤放疗患儿的治疗家园。

  这一改造项目,兼顾了医疗上的功能需求和患儿住院中的学习、生活需求。基于这一起点,医院系统性梳理了「非医疗服务需求」,在患者就医服务中嫁接接医疗社工、非营利组织、媒体平台等社会化资源,以全面满足患者就医过程中的合理需求。

  手术治疗、化疗、放疗是肿瘤治疗的「三板斧」。由于儿科疾病治疗的特殊性,儿童医院往往是患儿规范化治疗的「第一站」。孩子们在经历了漫长的手术、化疗后,接受巩固性的放疗往往是回归社会的「最后一步」。

  但是由于放疗机器高达千万元,而且还需要配备集医生、护士、物理师、技术员为一体的专业团队。西南地区具有儿童肿瘤放疗能力的医院屈指可数。

  「好的方面,首先是儿童肿瘤绝大多数来源于胚源性组织,对化疗、放疗等更敏感,这也意味着治疗效果更佳;其次儿童心思单纯,对疾病没有明细的概念,不像成人存在过重的心理负担。而在肿瘤治疗过程中,健康平和的心态对治疗和预后均有着重要的辅助作用。」

  「坏的方面,儿童治疗依从性差,易受周围环境影响,且肿瘤进展快,从早期到晚期,时间最快仅几个月,这也给早发现、早诊断、早治疗提出了更高的要求。」

  重庆肿瘤医院是西南地区唯一接受6岁以下儿童肿瘤放射治疗的医院,作为一家肿瘤专科医院,这里收治的患者群体以中老年为主,疫情前只有零星的孩子会选择到这里治疗。

  考虑到儿童治疗的特殊性,医护人员尽力将同期住院的孩子分配到同一病房,但往往难以兼顾。

  据病房护士李芳向健康界介绍,儿童与成人患者治疗上有一定差异。成年肿瘤患者病程较长,且常伴有癌痛、恶心呕吐等不良反应。

  一个微小的细节足以动摇孩子们的防线,心理影响较大,容易造成治疗压力。相比成人患者,虽然儿童治疗的项目更少,但患儿依从性小,医疗服务效率低,因此需要医护人员提供更多的额外关注。

  作为护士,李芳曾一度很纠结,「对成年人的关注更多,可能就忽略了儿童的心理和干预;反过来对儿童患者关注多了,又会拉低对成年患者的关注。」

  更让医护人员们担心的是入院治疗的安全问题。因为抵抗力弱,孩子们很少外出。「护士站」一度是他们最喜欢的活动场地,「缠」着护士姐姐玩游戏几乎是每个孩子都喜欢的。

  然而,儿童的天性活泼好动,治疗期间,孩子们没有专门的活动场地,不免在病房里追逐打闹。老年人好不容易起来散个步,如果被小朋友撞到了,后果不堪设想。

  让李芳至今仍记忆犹新的,是一个寻常的午后。隔壁病房的小患者来找好朋友玩,小孩子天真爽朗的笑声吵到了一位正在午休的老爷子。

  那是一个三人间,两个小朋友和一位老爷子住一起。因为接受放疗,老爷子身体不舒服,家属也没有陪伴在身边,被孩子的声音吵到后,他瞬间从床上「弹」起来,开始大声地斥责小朋友。

  作为院内医护人员,遇到这样的事李芳也很无奈,「同样都是病人,我们又没有办法『道德绑架』,要求成年患者必须要为儿童让步,毕竟每个人都有享受医疗的权利。但是作为一个旁观者,我又会觉得老爷子做的是不是有点过了?」

  最终这件事以院方出面调解告终。患者发难的第一时间,病房护士就把几个患儿带去了护士站,拿糖、聊天,希望帮孩子遗忘这个不愉快的经历。

  诸如此类的事件,给李芳心里埋下了一个小小的种子,能否建立一个专门的儿童病房,既满足儿童治疗的临床需求,也不会挤占成年人的医疗资源?

  为了给孩子们建造一个专属的儿童病房,重庆肿瘤医院的医护人员做出了诸多努力。

  医院宣传教育部干事李太杰告诉健康界,项目推进之初最难的是改变观念。「虽然医生和患者对住院环境有所不满,但大家的关注点主要还是在治疗上,没有更多精力讨论体验是不是够好。」

  幸运的是,当提出儿童病房改造的设想后,得到了院领导的大力支持。在医院副院长、放射肿瘤学教研室主任王颖的牵头下,医院划拨出位于13楼走廊尽头的4间病房连同大厅的部分区域,以及户外阳台区,用以改造儿童病房。

  病房改造最终在东方卫视《梦想改造家》栏目的公益支持下完成,也是该节目开播以来首次接受医院的委托。整个区域的改建历时8个月,花费近200万元,所有花费都全部来自公益捐赠。入住该区域没有任何额外费用,床位费与一般病房床位费用相同。

  虽然有专业的设计团队和外部资金支持,但病房改造仍然不易。李太杰介绍,医院病房改造不同于普通建筑,需要在保障功能性的前提下,提高住院舒适感。

  初版设计方案强调儿童互动体验,但忽略了病房的功能性布局,被医院当即否决,「医院是治病救人的地方,不是游乐场。」副院长王颖直言。

  此后,新接手的设计团队系统性梳理了医院病房建筑设计规范,在不改变原床位数和保证床位配套接口的前提下,设计出三个双人间和三个单人间,并保留了病房原有的折叠陪护床,可以最大程度兼顾家属的陪伴需求。

  设计的细节关乎患儿体验,孩子们站在广场最高层与大人站在地面的高度几乎相同,方便互动;秘密通道的高度为85厘米,比餐桌略高一点,孩子们可以轻松爬进去,躲避大人;两个房间之间正对开了玻璃窗,孩子们在各自房间也能够交流;而可跑跳、可钻攀、可躺着晒太阳、可窃窃私语的绳网世界成了休闲和短暂躲避的好去处......

  整个空间运用了大量使人治愈的橙色,安定的白色。让孩子们在星球中舒适又放松。星球之间每个房间彼此分离又相互重组,变成一个整体治愈开放的空间。每个房间的玻璃可以在磨砂和透明中自由切换,既注重隐私又兼顾了采光。灯光也有6种颜色随意选择,斑斓的色彩,橙色是希望、热情的光耀色,白色是温柔、暖心的安抚色......可亮可暗,可温馨可闪耀。

  为了提高治疗依从性和住院体验,设计师团队特别设计了一整套文化语言。改造后的儿童病房被命名为「H28星球」,H即HEAL(治愈),28代表平均放疗周期28天。「星球」还有自己的「图腾」,用天干地支五行组成28个能量印记,当集齐28个能量印记即可组合成完整的图腾,抗癌的小勇士就可用图腾打败邪恶力量。

  「星球」的孩子们都听过这样一个故事:星球居民(患儿)居住在太空舱(病房),定期要到停机坪(放疗机房)乘坐宇宙飞船(放疗机器)。宇宙飞船里的星空顶是孩子们看星星的地方,在飞船里还有卡通人物的陪伴(放疗室医务人员自学配音,用来安抚孩子),一次勇敢的「出征」后,孩子们可以得到象征勇士身份的徽章。集齐徽章意味着短暂的居住生活结束,小勇士们打败了邪恶力量,重获健康。

  「学龄前的孩子很相信这个故事设定,医院社工老师还会通过制作立体绘本,加强小朋友的接受度。」李芳介绍,「我们会告诉小朋友,要坐多少次飞船,坐了飞船后能得到多少积分,积分积累后可以兑换奖品。」

  以完成每日任务的方式将孩子们惧怕的医疗内容转化为积分累积,通过游戏化的方式鼓励他们积极治疗和自我管理,这大大提高了患儿依从性。

  据介绍,肿瘤的放疗不像手术治疗,放射线穿过皮肤,精准打击体内的肿瘤。虽然不会出现任何创伤和痛感,可根据病情不同,儿童肿瘤放疗单次治疗时间在几分钟到几个小时不等。

  这段时间孩子们被牢牢固定躺在放疗机器上,伴随着轰隆隆的响声,被独自一人留在偌大的房间里。恐惧、焦虑,从而哭闹、挣扎是常事。但放疗是精准活儿,放疗的区域必须控制在一定范围内。

  如果反抗剧烈,放疗只能暂停。李芳说,依从性太差的孩子,医护人员通常只能在放疗前予以镇静,甚至麻醉。但对于神经系统发育未成熟的孩子们来说,副作用显而易见。从医疗风险角度看,医护们往往鼓励孩子不使用麻醉产品。

  当孩子们结疗出院前,会获得一艘「宇宙飞船」奖励。通过数字化的方式,孩子们手绘的飞船将被扫描至公共区的互动屏幕中。每一个遨游在「太空」的飞船背后,都是一个回归健康的孩子。现在已经有上百艘飞船位列其中。

  「H28治愈星球儿童肿瘤关爱服务项目」以物理空间重构为起点,后因多样的服务嫁接而大放异彩。

  欧梦雨是医院宣传教育部医务社工相关工作负责人。据她向健康界介绍,在H28治愈星球服务开展后,医院系统性梳理了患者的「非医疗服务需求」,并不断接入社会组织、高校、媒体等资源,形成了围绕「医、护、患、社」多方的患者服务机制。

  非医疗服务包括就诊指导、心理疏导、生活支持、安全保障、文化娱乐、环境美化等各个方面,其目的是为病人提供安全、便捷、愉快的就医环境,改善就医感受和促进患者康复。围绕儿童住院场景,医院搭建了多项服务:

  ·H28治愈星球空间改造-对部分普通病房进行专属化改造,建设儿童肿瘤病房。

  ·H28星球探险记医路相伴计划-由志愿者对新入驻的肿瘤患儿和家长开展各类陪伴活动,新入驻患儿,开展角色扮演的戏剧活动,同时派发「患儿入院资料包」,举行康复者家庭活动、特别探访和义工发展计划等。

  ·H28星球欢乐日趣培养计划-志愿者为患儿提供游戏、心理辅导等综合性服务项目。包括绘本阅读、戏剧活动、舞蹈音乐舒缓治疗等服务。近期考虑到家长同样存在心理压力,医院还开展了家庭逆抗力(指家庭成员遭遇家庭危机和逆境挑战时调动家庭内在潜能、挖掘外在资源,在逆境面前克服困难、积极应对、更新发展的能力)提升服务。

  ·送你一朵小红花愿望认领计划-志愿者认领并完成肿瘤患儿心愿。 征集星球内治疗的小患者愿望做成线下和线上愿望墙,发动社会资源实现小朋友的特别愿望,小到一件玩具、大到一次旅行。

  ·H28星球生日会-志愿者每月为肿瘤患儿在病房里集中过生日。由医务社工和志愿者在公共活动区进行。通过表演节目、送孩子一份心愿礼物,让患儿在集体生日中感受到关爱和温暖。

  ·H28星球救援计划-对建卡贫困户、低保户等苦难患儿家庭募集相应费用资助。通过99公益日等平台和公益组织,发起募捐,用以资助患癌儿童及其家庭。

  ·乌丝带H28星球捐发计划-志愿者捐出长发,为肿瘤患儿定制假发。截至2022年9月5日,收到全国34个省(自治区、 直辖市、港澳台) 12313名爱心志愿者捐出的头发。最短头发30厘米,最长160厘米,共计372520厘米头发长度。最小志愿者3岁,最大志愿者56岁。直接捐赠223名肿瘤患者。

  李芳介绍,现在医院同期有20余位儿童患者,是病房改造前的5倍以上,每年出院患者从十几人提升至一百余人。

  「受限于医疗资源不平衡,以前,西南地区的家长普遍选择带孩子到北京、上海等大城市为孩子放疗。甚至不少家长根本不知道我们医院可以提供高质量的放疗服务,现在病房改造后,通过媒体和家长们口口相传,越来越多的家长选择到我们这治疗。」重庆肿瘤医院病房改造促进了儿童肿瘤患者回流,提高了西南地区儿童肿瘤放疗服务能力,值得借鉴。

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